かずさん特別講演『介助者がいれば自分らしく生きられる〜進行性の難病とともに生きていく中で〜』

　こんにちは、長リハ広報部です。

　先日、「ながさき自立生活センターこころ」代表のかずさん（山口　和俊さん）に特別講演をしていただきました。

　かずさんは、プレクチン欠損型表皮水疱症という先天性の病気をもって生まれてきました。「表皮水疱症」に加え、全身の筋力が徐々に低下していく「筋ジストロフィー」の症状も伴う病気です。

　講演の中では、重度障がいがありながらも、親元を離れ、一人暮らしをしている様子についてお話いただきました。

　また、電動車いすやコミュニケーションボード、吸引の実演や実習もあり、学生にとって実り多き1日になったのではないでしょうか。

以下は学生の感想です。

・「山口さんの講演を聞いて自立生活という生き方に対する考え方の幅が広がった。今までは自分で身体を動かして生活できるようになるというイメージしかなかったが、山口さんのように重度の障がいを抱えた方でも「自分で選択してその選択の責任をもって生きていく」という考え方であればその人らしく生きていくことができると思った。」

・「実際に伝言板での会話をさせていただき、貴重な体験ができました。今回のご講演で、患者さんとの関わり方を改めて学ぶことができたと同時に患者さん本人に向き合える理学療法士になりたいと思いました。」

・「実際に病気と向き合いながら生活されている経験やその中で感じられたことを直接伺うことができ、とても勉強になりました。教科書だけでは学べないことが多く、患者さんの気持ちに寄り添うことの大切さを改めて感じました。」

山口和俊さん、貴重な機会をいただき、本当にありがとうございました。